کیا پرس: عضو هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر گفت: متأسفانه سالانه حدود ۱۰۰ هزار بیمار نادر یا مادرزادی به جمعیت کشور اضافه میشود.
سعید دستگیری در مصاحبه اختصاصی با خبرگزاری صدا و سیما، در حاشیه نشست خبری هشتمین همایش بینالمللی روز بیماریهای نادر افزود: بیماریهای نادر به بیماریهایی گفته میشود که یا به صورت مادرزادی بروز میکند و یا نقص کروموزومی در بروز آن نقش دارد.
وی گفت: ۶۰ درصد عوامل بروز بیماریهای نادر شناخته شده نیست اما سازمان بهداشت جهانی اعلام کرده است که ۷۰ درصد بیماری ها قابل پیشگیری است.
دستگیری افزود: برای مثال، کنترل وزن قبل از بارداری، جلوگیری از ازدواجهای فامیلی، تحت کنترل بودن مادر باردار در برابر اشعه و دارو، مشاوره ژنتیک از جمله مواردی است که توسط سازمان بهداشت جهانی در پیشگیری از بیماری های نادر نقش دارد.
عضو هیئت علمی بنیاد بیماریهای نادر با بیان اینکه متأسفانه مشاوره ژنتیک در کشور انجام می شود اما به درستی اجرا نمیشود گفت: برای مثال در مشاوره ژنتیک به والدینی که احیاناً رابطه فامیلی دارند گفته میشود که اگر فرزندی داشته باشند دچار بیماریهای نادر می شود اما متأسفانه به این موضوع توجه نمی کنند.
وی افزود: متأسفانه آمارها حاکی از آن است که سالانه ۱۰۰ هزار بیمار مادرزادی به جمعیت کشور اضافه می شود.
دستگیری با اشاره به پیشگیری ۷۰ درصدی از این گونه بیماریها گفت: غربالگریهای دوران بارداری با تکیه بر تکنیکهای روز دنیا انجام میشود اما یا پزشک اطلاع ندارد یا والدین به این موضوع توجه نمیکنند.
وی افزود: به علت پیشرفت تکنیکهای تشخیص، شناسایی و دقت در تشخیص بیماریهای نادر رو به افزایش است و باید در این خصوص فعالیت بیشتری شود.